Aos 14 anos, Jasmine Ritchie precisa de ajuda até para realizar tarefas simples na escola, como retirar o estojo de dentro da mochila. A adolescente inglesa vive com epidermólise bolhosa (EB), uma doença rara que deixa a pele tão frágil que pequenos atritos, arranhões ou até o calor podem provocar bolhas e feridas dolorosas. Por causa da fragilidade, a condição também ficou conhecida como “pele de borboleta”, em referência à delicadeza das asas do inseto.Jasmine contou como é conviver com a doença durante uma participação no programa britânico Good Morning Britain, na última sexta-feira (11/9). A adolescente explicou que sente dor diariamente e que não existe a possibilidade de simplesmente ignorá-la.Além da dor, os cuidados com a pele ocupam uma parte importante da rotina. Jasmine usa curativos para proteger as áreas afetadas, que precisam ser refeitos diariamente, em um processo que costuma levar de três a quatro horas. Leia também SaúdeDor no quadril durante treino levou homem a descobrir doença rara SaúdeMenino com doença rara já fez 14 cirurgias e luta por nova operação SaúdePai doa parte do fígado ao filho de 7 meses com doença genética rara Saúde“Tudo tinha gosto e cheiro de decomposição”, diz jovem com doença rara Adolescência atípicaApesar das limitações, Jasmine gosta de frequentar a escola, porém explica que atividades comuns para outros adolescentes exigem muito mais esforço e, em alguns casos, ajuda de outras pessoas. “Até para tirar coisas da minha mochila, preciso de ajuda”, contou.A adolescente já havia falado publicamente sobre a doença em 2025, quando participou do mesmo programa ao lado da mãe, Anna Ritchie. Na ocasião, a família buscava ampliar a conscientização sobre a epidermólise bolhosa e chamar atenção para a necessidade de tratamentos melhores.Agora, ao voltar a falar sobre a rotina, Jasmine reforçou que gostaria que as pessoas compreendessem principalmente a intensidade da dor provocada pela doença.O que é a “pele de borboleta”Segundo a Mayo Clinic, a epidermólise bolhosa reúne condições raras, geralmente hereditárias, que tornam a pele extremamente frágil. As bolhas podem surgir após pequenos traumas, atrito, calor ou arranhões e, nas formas mais graves, também podem aparecer dentro do organismo, inclusive na boca e no trato digestivo.A doença costuma aparecer em bebês ou crianças pequenas, embora algumas pessoas desenvolvam sinais somente na adolescência ou na vida adulta. Existem diferentes tipos de epidermólise bolhosa, classificados principalmente de acordo com a camada da pele onde ocorre a formação das bolhas.Entre os principais sintomas estão:Pele frágil, que forma bolhas facilmente, principalmente nas mãos e nos pés;Bolhas na boca e na garganta;Coceira e dor na pele;Unhas grossas ou que não se formam adequadamente;Bolhas no couro cabeludo e perda de cabelo provocada por cicatrizes;Pele fina;Pequenas elevações esbranquiçadas, chamadas mílias;Problemas dentários, como cáries;Dificuldade para engolir.Doença ainda não tem curaA epidermólise bolhosa não tem cura, embora algumas formas mais leves possam melhorar com a idade. O tratamento busca cuidar das bolhas e feridas e evitar o aparecimento de novas lesões.Nos quadros mais graves, a doença também pode provocar complicações, como infecções, alterações nas articulações, dificuldade para se alimentar, anemia e problemas dentários. Algumas formas ainda estão associadas a maior risco de carcinoma de células escamosas, um tipo de câncer de pele, na adolescência e na vida adulta.Ao tornar a própria rotina pública, Jasmine tenta mostrar que a epidermólise bolhosa vai muito além das feridas visíveis. Para ela, uma das principais dificuldades está justamente na dor constante que a doença provoca.
